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léna est née le 08/10/2003,elle était si jolie,toute petite,trés brune et parfaite.
Nous étions au paradis ,et son frère benjamin agé a ce moment là de 3 ans été lui aussi trés heureux.
tout se passait parfaitement bien ma poupée grandissait comme il fallait,s éveillait ,nous souriait,enfin tout se que fait un bébé pour qui tou va bien.
puis léna a 2 mois "cest le moment de faire les vaccins"me dit son pediatre.donc voila que celui-ci lui injecte une dose de pentavac et une dose de prevenar.et là...(je n ai pas fait tout de suite la relation)voila que ma princesse a un enorme torticolit.le pediatre me certifie que c est congénital mais moi je savait parfaitement que ma fille n était pas née avec un torticolit.heureusement que mon khiné est un trés bon ostéo et que la medecine chinoise(sorte d accupuncture ) a son efficacité.le torticolit disparait en 2 mois.
arrive 3 mois la deuxième injection des vaccins puis a 3-4 mois la troisième .
le lendemain ma petite fille n était plus la meme....elle était abscente ,ne souriait plus ne tenait plus aucuns de ses menbres ni meme sa téte...qu était -il arrivé a mon bébé????
léna ma poupée
Description :
ce blog est l histoire d une petite princesse atteinte du syndrome de west et qui se bat tres dur tous les jours.
Aprés tout cela vola que mafille était complètement différente,elle etait dans son monde,n utilisait plus aucun de ses menbres,ne siuriait plus...
Le pédiatre qui s'occupait d'elle persistait à me dire que mon bb était fénéant,mais à 6 mois il me semble que l on est plutot curieux.donc j abandonne ce medecin qui ne me comprenait pas et je me tourne vers mon médecin de famille qui me dirige de suite vers une neurologue à la timone( nous habitons marseille).Celle-ci me confirme que ma fille a un retard moteur et décide de luui faire passer un irm,mais impossible d avoir un rendez-vous avant ses 8 mois.J'étais tres engoissée car il fallait faire une anestésie générale,masi léna supportait tout trés bien.
verdicte:encéphalopatie(therme trés vaste)mais nous devions nous contenter de cela et la neuro me dit qu il ny a rien a faire a par attendre ses 1ans pour faire de la rééducation motrice.
mais jene l entendais pas de cette oreille et j ai donc commencer à faire faire à léna 1 scéance par semaine de khiné(meme si elle etait tres abscente durant ces periodes)
Le pédiatre qui s'occupait d'elle persistait à me dire que mon bb était fénéant,mais à 6 mois il me semble que l on est plutot curieux.donc j abandonne ce medecin qui ne me comprenait pas et je me tourne vers mon médecin de famille qui me dirige de suite vers une neurologue à la timone( nous habitons marseille).Celle-ci me confirme que ma fille a un retard moteur et décide de luui faire passer un irm,mais impossible d avoir un rendez-vous avant ses 8 mois.J'étais tres engoissée car il fallait faire une anestésie générale,masi léna supportait tout trés bien.
verdicte:encéphalopatie(therme trés vaste)mais nous devions nous contenter de cela et la neuro me dit qu il ny a rien a faire a par attendre ses 1ans pour faire de la rééducation motrice.
mais jene l entendais pas de cette oreille et j ai donc commencer à faire faire à léna 1 scéance par semaine de khiné(meme si elle etait tres abscente durant ces periodes)
Le temps passe sans rien de particulier,puis léna arrive sur ses 10 mois et par une magnifique journée du 18/08/2004 léna était en train de s endormir d en mes bras paisiblement qand d un coup elle se met a se secouer,se recroqueviller et elle avait les yeux révulsés,cela a duré 2 secondes mais ca m a paru une éternité,et le temps de comprendre ce sue c était qu une autre crise est arrivée et j ai tout de suite compris que c était des crise d épilepsie.
Nous l emmenons en urgence voir la neuro,eeg en urgence,traitement au tégrétol .J étais morte de trouilleet en plus mon petit ange en fin de journée en était déja a son 12 eme spasme jusqu'à se qu on lui injecte du valium qui la laissera endormie jusqu 'au lendemain.
je ne s avis plus ou j en étais ,je me demandais sans cesse pourquoi un bb,pourquoi mon bébé,elle était si innocente.
Le lendemain la neuro lui remplace le tégrétol par du sabril et du rivotril mais tj pareil,1 semaine passe,nous rentrons chez nous perdus,avec ses spames que nous redoutons et la pensée perpétuelle que ma princesse souffrait et que j étais impuissante face à ce mal qui la rongeait.
aprés des pleurs (qui sont trés utiles d ailleurs) je me suis resaisie trés vite car mes enfants avaient besoin de moi et ma fille ne serait jamais forte si elle ne se sentait pas soutenue.
les spasmes étaient tj là on avait appris a vivre avec meme si cela etais tj trés dur car notre amour souffrait,les traitement fuent changés,essayés mais sans aucuns résultats.Léna fut considérée comme pharmacorésistante.
en gros il n y avait pklus gd choses a faire à par voir souffrir notre petite fée.
Nous l emmenons en urgence voir la neuro,eeg en urgence,traitement au tégrétol .J étais morte de trouilleet en plus mon petit ange en fin de journée en était déja a son 12 eme spasme jusqu'à se qu on lui injecte du valium qui la laissera endormie jusqu 'au lendemain.
je ne s avis plus ou j en étais ,je me demandais sans cesse pourquoi un bb,pourquoi mon bébé,elle était si innocente.
Le lendemain la neuro lui remplace le tégrétol par du sabril et du rivotril mais tj pareil,1 semaine passe,nous rentrons chez nous perdus,avec ses spames que nous redoutons et la pensée perpétuelle que ma princesse souffrait et que j étais impuissante face à ce mal qui la rongeait.
aprés des pleurs (qui sont trés utiles d ailleurs) je me suis resaisie trés vite car mes enfants avaient besoin de moi et ma fille ne serait jamais forte si elle ne se sentait pas soutenue.
les spasmes étaient tj là on avait appris a vivre avec meme si cela etais tj trés dur car notre amour souffrait,les traitement fuent changés,essayés mais sans aucuns résultats.Léna fut considérée comme pharmacorésistante.
en gros il n y avait pklus gd choses a faire à par voir souffrir notre petite fée.
pendant notre séjour à l' hopital nus avions rencontré une autre petite princesse et ses parents (dans le meme etat que nous) qui elle aussi présentait les meme spasmes que léna,nous avons longuement discuté ,et jusqu 'a aujourd'hui nous nous soutenons tj autant.
Le seul probleme c est que léna n a été dignostiqué syndrome de west que 1 mois aprés sa premiere hospitalisation.enfin....
bien évidemment les mois passé avec des enchainement d hospitalisation,d essais de traitement et j en passe.mais mon bb etait toujours dans un état second je dirais meme "legumineux" car elle dormait presue tout le temps( à cause du rivotril)et pas de changement au niveau de son tonus musculaire.
la neuro ne me comprenant pas elle non plus à mes yeux je décide de me tournr de nouveaux vers quelqu'un d 'autre.
une neuropédiatre,tj sur marseille mais celle ci est psécialisé dans l'épilepsie et consulte dans un hopital qui ne traite que les épileptiques.Et là miracle enfin une personne qui m entends,tout de suite elle enlève a léna les médicament qui por moi ne servaient à rien et nous propose d autres chose que nous testrons car un peu plus un peu moins .Dans ses cas la je crois que nous sommes prets a tout tenter pour pouvoir soigner la plus chère de nos vie.
Rien ne marche et léna nous fait des spasmes a n importe quel moment de la journées allant jusqu à 15 par jours avec un temps de récupération trés long.
la neuro nous propose alors d essayer le régime cétogène+cortisone,je ne savait pas du tout en quoi cela consistait mais c était la dernière chance...
Le seul probleme c est que léna n a été dignostiqué syndrome de west que 1 mois aprés sa premiere hospitalisation.enfin....
bien évidemment les mois passé avec des enchainement d hospitalisation,d essais de traitement et j en passe.mais mon bb etait toujours dans un état second je dirais meme "legumineux" car elle dormait presue tout le temps( à cause du rivotril)et pas de changement au niveau de son tonus musculaire.
la neuro ne me comprenant pas elle non plus à mes yeux je décide de me tournr de nouveaux vers quelqu'un d 'autre.
une neuropédiatre,tj sur marseille mais celle ci est psécialisé dans l'épilepsie et consulte dans un hopital qui ne traite que les épileptiques.Et là miracle enfin une personne qui m entends,tout de suite elle enlève a léna les médicament qui por moi ne servaient à rien et nous propose d autres chose que nous testrons car un peu plus un peu moins .Dans ses cas la je crois que nous sommes prets a tout tenter pour pouvoir soigner la plus chère de nos vie.
Rien ne marche et léna nous fait des spasmes a n importe quel moment de la journées allant jusqu à 15 par jours avec un temps de récupération trés long.
la neuro nous propose alors d essayer le régime cétogène+cortisone,je ne savait pas du tout en quoi cela consistait mais c était la dernière chance...
Donc voila que le 1/6/2005 nous commencons le régime+l hydrocortisone.Meme aprés les explications de la neuro j ai eu beaucoup de mal en voyant les premier repas de léna,c était tellement peu et tellement gras car le régime cétogène est basé sur le principe d'etre tres riche en lipide et trés pauvre en glucide donc creme fraiche ,huile et beurre sont les base de cette alimentation et tout est pesé.Mais une fois de plus j ai remonté la pente et je me suis investie un maximun ds ce nouveau traitement et miracle....5 jours plus tard léna passait de 15 spasmes par jour a 0.Les eeg etaient devenus presque sans anomalies.
Nous avons continué se régime jusqu en octobre 2006 et ma petite fille jusqu à aujourd'hui n a plus du tout de spasmes(grosse victoire) mais bien entendu il y a toujours des effet secondaire surtout par rapport a la cortisone.Léna a pris du poids trés rapidement et elle était complètement bouffie,mais malheureusement si tout était simple ca serait trop beau.
mon petit amour a recommencé a sourire,a rire et avec l investissement de sa famille,des khiné,de la psychomot et sa force de s en sortir léna à commencer a faire des progrés.
Nous avons continué se régime jusqu en octobre 2006 et ma petite fille jusqu à aujourd'hui n a plus du tout de spasmes(grosse victoire) mais bien entendu il y a toujours des effet secondaire surtout par rapport a la cortisone.Léna a pris du poids trés rapidement et elle était complètement bouffie,mais malheureusement si tout était simple ca serait trop beau.
mon petit amour a recommencé a sourire,a rire et avec l investissement de sa famille,des khiné,de la psychomot et sa force de s en sortir léna à commencer a faire des progrés.
