je viens dans se messagevous demander de bien vouloir prendre 5 min pour aider un petit ange de 13 mois atteinds d'un maladie orpheline qui est le syndrome de jarcho-levin.Je vous prierais de bien vouloir aller visiter le site qui lui est dédié ,fait par ses parents,car il y a actuellement une pétition qu'il faut absolument signer pour soutenir ce petit coeur.En effet ,a l'heure actuelle les medecins ont abandonné tout espoir et ont baissé les bras,alors qu'il y aurait encore un chirurgien susceptible de l'opérer,mais pour cela il faut prouver que noa est un petit garcon qui se bat trés dur ,entouré de ses parents et de son frère jumeau(lui n'est pas atteind par le syndrome)et qu'il mérite d'etre considérer et surtout de lui donner encore une chance,puisqu'elle existe.Donc aller sur le blog à http://poussinous.oldiblog.com et signer cette pétition ,cela ne vous coute rien ,juste quelques secondes de compassion qui pourra je l'espere redonner le sourire et le courage à toute une petite famille ,car en plus noa ne peut meme pas etre avec sa famille ,il est en pouponière a 100km de chez lui car personne n'entends non plus la demande de ses parents pour un apartement plus grand.merci
