pendant notre séjour à l' hopital nus avions rencontré une autre petite princesse et ses parents (dans le meme etat que nous) qui elle aussi présentait les meme spasmes que léna,nous avons longuement discuté ,et jusqu 'a aujourd'hui nous nous soutenons tj autant.
Le seul probleme c est que léna n a été dignostiqué syndrome de west que 1 mois aprés sa premiere hospitalisation.enfin....
bien évidemment les mois passé avec des enchainement d hospitalisation,d essais de traitement et j en passe.mais mon bb etait toujours dans un état second je dirais meme "legumineux" car elle dormait presue tout le temps( à cause du rivotril)et pas de changement au niveau de son tonus musculaire.
la neuro ne me comprenant pas elle non plus à mes yeux je décide de me tournr de nouveaux vers quelqu'un d 'autre.
une neuropédiatre,tj sur marseille mais celle ci est psécialisé dans l'épilepsie et consulte dans un hopital qui ne traite que les épileptiques.Et là miracle enfin une personne qui m entends,tout de suite elle enlève a léna les médicament qui por moi ne servaient à rien et nous propose d autres chose que nous testrons car un peu plus un peu moins .Dans ses cas la je crois que nous sommes prets a tout tenter pour pouvoir soigner la plus chère de nos vie.
Rien ne marche et léna nous fait des spasmes a n importe quel moment de la journées allant jusqu à 15 par jours avec un temps de récupération trés long.
la neuro nous propose alors d essayer le régime cétogène+cortisone,je ne savait pas du tout en quoi cela consistait mais c était la dernière chance...
Le seul probleme c est que léna n a été dignostiqué syndrome de west que 1 mois aprés sa premiere hospitalisation.enfin....
bien évidemment les mois passé avec des enchainement d hospitalisation,d essais de traitement et j en passe.mais mon bb etait toujours dans un état second je dirais meme "legumineux" car elle dormait presue tout le temps( à cause du rivotril)et pas de changement au niveau de son tonus musculaire.
la neuro ne me comprenant pas elle non plus à mes yeux je décide de me tournr de nouveaux vers quelqu'un d 'autre.
une neuropédiatre,tj sur marseille mais celle ci est psécialisé dans l'épilepsie et consulte dans un hopital qui ne traite que les épileptiques.Et là miracle enfin une personne qui m entends,tout de suite elle enlève a léna les médicament qui por moi ne servaient à rien et nous propose d autres chose que nous testrons car un peu plus un peu moins .Dans ses cas la je crois que nous sommes prets a tout tenter pour pouvoir soigner la plus chère de nos vie.
Rien ne marche et léna nous fait des spasmes a n importe quel moment de la journées allant jusqu à 15 par jours avec un temps de récupération trés long.
la neuro nous propose alors d essayer le régime cétogène+cortisone,je ne savait pas du tout en quoi cela consistait mais c était la dernière chance...